Sunkiausia psichologiškai vilnietei buvo užsiklijuoti neįgaliųjų lipduką. „Nežinau, kodėl, bet ilgai vengiau tai daryti. Tai buvo lyg viešas pareiškimas, kad sergu. Ir tik vieno mano mokinio žodžiai mane padrąsino tą lipduką užsiklijuoti. Jis man pasakė – tu nepasikeitei, tu esi tokia pati“, – pamena Nijolė.

Buityje pirmuoju smuiku giežia sesuo

Išsėtinės sklerozės simptomai gali pasireikšti bet kada – jų neįmanoma nuspėti. Tad tokia neprognozuojama ligos eiga pakeičia su liga susidūrusių žmonių gyvenimą iš esmės, paveikdama visas gyvenimo sritis. Taigi dažniausiai sergantiesiems prireikia šeimos narių pagalbos. Lietuvoje atlikta sergančiųjų išsėtine skleroze apklausa rodo, kad kone kas antram sergančiajam pasijutus blogai reikia pagalbos sutvarkant namus, 43 proc. teigė, kad pagalba reikalinga dirbant sode ar tvarkant aplinką.

Anot Nijolės, šiandien buitis – sesers rūpestis: „Viena niekaip nesusitvarkyčiau. Mūsų sode šiandien taip pat jau esu tik papuošalas. Tokia jau ta liga. Anksčiau būdavo jėgų padirbėti, bet šiandien galiu daugiau padiriguoti, kaip ir ką reikia daryti. Nors dar galiu kepti tortus, nes jų kepimas – tai ne stovėjimas prie keptuvės. Stovėti ir gaminti maistą ar tvarkyti namus man – tikras iššūkis. Apskritai, stengiuosi prisitaikyti. Pavyzdžiui, mano silpnesnė yra dešinioji pusė. Tad įmanomus darbus atlieku su kairiąja ranka.“

„Sveikas žmogus nesupranta, kiek žingsnių per dieną jis nueina. Tuo tarpu mes, sergantys išsėtine skleroze, skaičiuojame kiekvieną žingsnį. Pavyzdžiui, vakar ėjau į parduotuvę, bet tai buvo iššūkis. Gerai, kad žinojau, kur produktai, priešingu atveju nebūčiau turėjusi jėgų nusipirkti visko, ko reikia, nes paprasčiausiai neturiu sveikatos vaikščioti po visą parduotuvę“, – pasakoja Nijolė. Kad apsipirkimas maisto prekių parduotuvėje yra iššūkis, patvirtina ir apklausa – beveik trečdalis apklausoje dalyvavusių nurodė, kad sveikatai pablogėjus tokia pagalba reikalinga.