Šis neurologinis raidos sutrikimas pirmą kartą buvo apibrėžtas dar prieš 80 metų, tačiau iki pat šiandien autizmą lydi nemažai mitų ir stigmų. Priimti kitokį žmogų gali būti nelengva, ir ypač jautriai aplinkinių santykį į savo kitoniškumą išgyvena mažieji. Tad, specialistų teigimu, bet kokie skambūs žodžiai apie autistiškų vaikų integraciją į visuomenę bus beprasmiai pirmiausia be mūsų empatijos – nuoširdaus gebėjimo įsiklausyti į jų poreikius, o jau tada – nesumeluoto noro padėti.

Kalbėdama apie autizmo spektro sutrikimo mastus, Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centro Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyriaus vedėja Gintarė Šatė pastebi – kasmet statistika, apibrėžianti šį sutrikimą turinčių asmenų skaičius, kinta tiek pasaulyje, tiek Lietuvoje.

– Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, autizmo spektro sutrikimas pasaulyje nustatytas 1 iš 100 vaikų. Skirtingose valstybėse šie skaičiai skiriasi – JAV ligų ir prevencijos centras nurodo, kad 1 iš 36 vaikų yra nustatytas autizmas, Lietuvoje, Higienos instituto pateiktais duomenimis, – 1 iš 135 vaikų. Vis dėlto skaičiai neapibrėžia tikrosios situacijos, o ir mes, kaip visuomenė, neturėtume ja stebėtis ar piktintis, o priimti tai kaip faktą, kurio žinojimas leistų kurti saugią ir priimtiną bendruomenę visiems, – pabrėžia specialistė.

– Gerbiama Gintare, tad kokios gi yra pastarųjų metų tendencijos – ar autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų daugėja?

– Taip, skaičiai didėja, tačiau išskirčiau ne tik vaikus. Vis daugiau suaugusių žmonių pradeda autizmo diagnozės gavimo kelią. Į specialistus suaugusieji kreipiasi dėl sunkumų, kurie juos lydėjo labai ilgą laiką, kartais ir nuo vaikystės, tačiau tų sunkumų priežastys taip ir nebuvo laiku nustatytos.

Tiek suaugusiųjų, tiek vaikų atveju, manau, nemažai įtakos turi ir po truputį laisvėjanti, mitais mažiau besivadovaujanti visuomenė, vis daugiau teisingos informacijos viešumoje apie autizmą – tėvai drąsiau ir anksčiau kreipiasi pagalbos į specialistus, suaugusieji taip pat pradeda atpažinti tam tikrus savo ypatumus ir plačiau kalbėti apie tai, kartu ir toliau mažindami stigmas apie autistiškus asmenis.

– Vis dėlto kokius mūsų visuomenėje gajus mitus, susijusius su autizmo spektro sutrikimu, vis dar tenka sklaidyti specialistams?

– Mitų apie autizmą mūsų visuomenėje, deja, turime dar tikrai nemažai. Autistiški mokiniai dažnai siejami su konteksto neatitinkančiu elgesiu, kaip autizmo ypatumu, nors vis dėlto dažniausiai tai yra išorės dirgikliai – ne tik fizinės aplinkos, tai gali būti ir per sunki ar per paprasta užduotis ir panašiai. Šiuos dirgiklius pašalinus ar pakeitus, patenkinus vaiko sensorinius poreikius, tokio elgesio apraiškos mažėja.

Kai kalbame apie nuspėjamumo ir aiškumo poreikį autistiškiems vaikams, vis dar ganėtinai  dažnai susiduriame ir su nuostata, kad vaikui nereikia vizualinės dienotvarkės, nes jis viską supranta – taip, gali būti, kad vaikas viską supranta, tačiau jaučia didžiulį nerimą dėl tolimesnės dienos veiklų neaiškumo. Taip pat vis dar gajus mitas, kad esą alternatyviosios ir augmentinės komunikacijos taikymas vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimą, stabdo verbalinės kalbos vystymąsi.

– Su kokiomis didžiausiomis problemomis šiandien susiduria tiek autistiškus vaikus auginančios šeimos, tiek jų aplinka, ugdymo įstaigos, pedagogai?

– Kalbant apie mokyklas, kaip didžiausius sunkumus, dirbant su autistiškais mokiniais, išskirčiau didelį mokinių skaičių klasėse, mokytojų padėjėjų stygių, nepakankamas darbo su autizmu kompetencijas, tiesmuką prisirišimą prie ugdymo programos, sunkumus pritaikant užduotis, didelį krūvį mokytojams, ergoterapeutų, kaip mokyklos specialistų komandos narių, nebuvimą bendrojo ugdymo mokyklose.

Dirbdami su autistiškų vaikų šeimomis dažniausiai susiduriame su sudėtingomis tėvų psichologinėmis būsenomis – jie jaučiasi sutrikę po vaiko diagnozės, jiems kyla daug klausimų bei nerimo dėl autizmo spektro sutrikimą turinčių atžalų ateities. Tačiau labai džiaugiamės kiekvienu skambučiu ar laišku, kai tėvai kreipiasi, ieško pagalbos ir kai galime šią pagalbą suteikti, nukreipti, padrąsinti, palaikyti.

– Ar šiems iššūkiams įveikti, jūsų akimis, Lietuvoje skiriamas pakankamas dėmesys?

– Dirbant tam tikroje srityje, tikriausiai visuomet gali atrodyti, kad rūpimai temai skiriamas nepakankamas valstybės dėmesys, tačiau kai tema yra jautri ir labai įvairiapusė, kartais gali tapti ir sunku atsakyti, o kas yra „pakankamai“? Žinoma, Lietuvoje vis dar turime sisteminių spragų, kurios įsuka autistiškus vaikus, jų tėvus, mokytojus į, kartais atrodo, uždarą ratą, iš kurio sudėtinga ištrūkti.

Nepaisant to, vis tiek judame į priekį, nors ir ne tokiais užtikrintais žingsniais, kokiais norėtume. Štai prieš keletą metų Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre atidarytas Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyrius, kurio pagrindinė užduotis – padėti mokyklai kokybiškai organizuoti ugdymo procesą autistiškiems mokiniams, kartu siekiant užtikrinti ir visos klasės tinkamą mikroklimatą, taip pat teikiame konsultavimo ir psichologinę pagalbą tėvams, švietimo ir kitą pagalbą autistiškiems vaikams. Ateinančiais metais turi pradėti veikti ir regioniniai konsultaciniai centrai, kurie taip pat teiks išorinę pagalbą bei palaikymą mokytojams.

Taip pat paminėčiau, kad 2021 m. švietimo, mokslo ir sporto ministras patvirtino ugdymo organizavimo rekomendacijas vaikams, kuriems diagnozuotas autizmas, diegiama Pozityvaus elgesio palaikymo ir intervencijų sistema Lietuvos mokyklose, keitėsi dokumentai dėl egzaminų pritaikymo, parengtos rekomendacijos dėl atnaujinto ugdymo turinio pritaikymo autistiškiems vaikams. Vis daugiau švietimo pagalbos specialistų, mokytojų, mokytojų padėjėjų tobulina savo profesines kompetencijas kokybiškuose renginiuose, mokosi konkrečių, moksliškai pagrįstų metodų, strategijų. Nuosekliai didinamas ir mokytojų padėjėjų etatų skaičius savivaldybėse, nors jis vis dar nėra pakankamas užtikrinti visų vaikų poreikius. Ir čia kalbu tik apie švietimo sritį – pozityvūs poslinkiai matomi ir kitose srityse.

Be abejo, reikėtų išskirti ir tėvų, svariai prisidedančių gerinant autistiškų vaikų situaciją šalyje, indėlį. Tėvų asociacijos skiria daug dėmesio ne tik šeimoms įvairiuose valstybiniuose lygmenyse atstovauti, bet ir švietimui: nuo mokytojų, švietimo pagalbos specialistų iki šeimos gydytojų, medicinos psichologų, psichiatrų.

– Kokiais būdais, priemonėmis galima padėti autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams integruotis į bendrojo ugdymo įstaigas?

– Pirmiausia, žinoma, priėmimu – ypatumų, skirtumų, galimų sunkumų. Ir svarbiausia – nuoširdžiu priėmimu, be užslėpto šališkumo.

Antra, sensoriškai draugiška aplinka ir papildomos pagalbinės priemonės bei metodai (tokios kaip ausinės, širmos, laikmačiai, vizualios dienotvarkės, instrukcijos, socialinės istorijos, galimybė paprašyti pertraukos, sensorinės pertraukos ir kita) veikia prevenciškai ir padidina autistiško mokinio galimybes mokytis kartu su visais.

Turbūt nepasakysiu nieko nauja – glaudus ir nuoširdus bendradarbiavimas su tėvais, kai abi pusės atvirai komunikuoja ir kartu siekia bendrų tikslų, taip pat gali būti raktas į sėkmę. Tai ypač svarbu ruošiant vaiką naujoms patirtims: pereinant iš darželio į mokyklą, keičiant mokyklą ir panašiai.

Ir, žinoma, labiausia, kaip galime padėti autistiškam mokiniui integruotis į bendrojo ugdymo klasę, – paklausti jo paties. Mes, suaugusieji, per dažnai sukame galvas, ieškome naujausių, įvairiausių būdų, kaip padėti vaikui, o dažnai tik jie patys geriausiai gali įvardyti, kas tinkamiausia jiems patiems. Tik turime paklausti ir išgirsti.